Témoignage

Sophie Cluzel mon fil rouge

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A l’annonce de la nomination de Sophie CLUZEL au Secrétariat d’état aux personnes Handicapées, m’est revenue à l’esprit ma rencontre avec Sophie, et le « fil rouge » qu’elle a été dans notre vie depuis lors.

Un petit retour en arrière s’impose : Après une première expatriation à Dubai qui avait vu naitre notre premier enfant, nous posions nos valises à Houston où notre deuxième enfant, une fille, allait voir le jour. Il y a 18 ans à quelques jours près, Eurydice arrivait comme une fleur.

Quelques heures seulement après l’accouchement, les médecins sont venus m’annoncer la suspicion d’une trisomie 21... Un choc brutal et complètement inattendu.
Quelques jours plus tard le résultat du caryotype tombe et nous laisse hébétés. Notre petite fille tant attendue, blonde aux yeux bleus était là avec ce petit chromosome en plus, nous étions désemparés.

Le fait qu’Eurydice soit née aux Etats Unis a été une chance, je le réalise aujourd’hui : Dès mon retour à la maison une kiné, un médecin, une association sont à mes cotés, ils m’informent, répondent à mes angoisses, me donnent des exemples positifs incroyables, d’enfants, de jeunes adultes et adultes, qui sont complétement intégrés dans la société américaine. Nous nous remettons alors à espérer une vie pleine et heureuse pour notre fille. Tout est réalisable, nous en sommes alors persuadés.

Mais après un an environ, le soutien de notre famille, de nos amis et la France nous manquent. Nous commençons alors à regarder comment se passe l’intégration scolaire des jeunes enfants trisomiques en France. Et là c’est un nouveau passage à vide, j’ai le cœur serré, les sites et les témoignages que nous trouvons sur internet sont tristes, dans le misérabilisme, ils ne nous proposent que des prises en charge dans des instituts.

Nous rentrons finalement en France en 2000 et arrivons à Angers où nous rencontrons rapidement nos premières difficultés : Le refus d’intégrer Eurydice en primaire, puis à force de lutte, la limite fixée à deux heures par jour, les peurs des enseignants, les clichés, la non connaissance du handicap.

Très vite on tente de nous orienter hors des classes ordinaires. Evidemment nous refusons et Bertrand, mon mari, passe ses soirées à faire des recherches sur internet, jusqu’à ce qu’il trouve la jeune association « Grandir à l’école ». Enfin un message positif et ambitieux qui s’adresse à notre fille !

Il me donne un numéro de téléphone. Nous sommes seuls devant le refus des enseignants d’intégrer notre fille avec les autres enfants, nous avons notre premier conseil d’équipe éducative qui approche, il faut le préparer aux mieux.

Je me rappelle du son de la voix de Sophie Cluzel, douce, elle m’écoute, je tremble, je pleure. Sophie nous remet rapidement sur les rails, nous rappelle que la loi est pour nous, nous oriente, nous indique les démarches à remplir et surtout nous remplit de sa confiance, de son assurance et de sa force.

La vie professionnelle de Bertrand nous amène à déménager et à chaque fois les mêmes obstacles se dressent sur le parcours d’intégration d’Eurydice, les mêmes combats à mener contre un système qui résiste et parfois de grands moments de découragements où nous sommes tout prêts de baisser les bras. Mais à chaque fois grâce à l’aide de Sophie et de l’association Grandir à l’école, nous avons pu et su maintenir Eurydice dans le milieu ordinaire.

En 2011 nous déménageons sur REIMS, Eurydice est désormais une jeune fille prête à entrer au collège. Là encore des démarches et des résistances mais grâce aux conseils de Grandir à L’école, Eurydice intègre une ULIS collège où nous faisons une belle rencontre : La responsable de l’ULIS qui bien que n’ayant jamais eu d’enfant trisomique n’a peur de rien, met en place un programme sur mesure pour elle, innove et donne du sens à la scolarisation d’Eurydice en intégrant rapidement une alternance avec le milieu professionnel.

Enfin nous déménageons sur Paris et après toutes ces années de contacts téléphoniques, nous rencontrons enfin Sophie CLUZEL et Nathalie GERRIER. Ce fut un grand moment de bonheur, j’ai remercié Sophie et je la remercie encore tous les jours pour ces batailles, nos batailles, toutes les portes qu’elle a ouvertes pour nos enfants, et qu’elle va sans aucun doute continuer à ouvrir pour ceux qui viendront.

Le 16 Juin prochain Eurydice va avoir 18 ans. Inspirée par Julia, la fille de Sophie, elle a intégré les apprentis d’Auteuil en section restauration, elle a trouvé un environnement qui lui permet de s’épanouir et nous sommes confiants sur la suite du chemin qui lui reste à accomplir.

Sophie Cluzel a été un soutien, un exemple, une inspiration, un recours, le « fil rouge » tout au long de notre parcours avec notre fille. Je souhaite vivement la remercier pour tout cela. Il reste encore de nombreuses portes à ouvrir pour une meilleure intégration en France, Sophie saura j’en suis sure les ouvrir.

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